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Adesão ao tratamento em doenças crônicas em adolescentes: características de pacientes e cuidadores na infecção pelo HIV e na fibrose cística.

Edital/Chamamento: 
Edital Modalidade Pesquisas nº 01/2013
Número do Projeto: 
CA 115/2013

Pesquisador(es)

Pesquisador(es) Responsável(eis): 
Marcos Tadeu Nolasco da Silva

Instituição

Instituição: 
Faculdade de Ciências Médicas; Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP).
Endereço: 
Rua Tessalia Vieira de Camargo, 126, Campinas, SP, Brasil.
Período de Vigência: 
2013-2015
Situação: 
Concluída

Objetivos

Avaliar a adesão ao tratamento em doenças crônicas (HIV/Aids e fibrose cística - FC) em adolescentes acompanhados em serviços de referência e analisar associações entre adesão e características psicossociais dos pacientes e cuidadores.

Materiais e Método

Estudo analítico, observacional, de corte transversal. Foram avaliados 54 adolescentes com HIV/Aids e 45 cuidadores, 43 com FC e 35 cuidadores. A adesão no grupo de adolescentes com doenças crônicas foi avaliada pelo autorrelato (do responsável pela administração) sobre a tomada da medicação nos sete dias e 24 horas anteriores à entrevista. No grupo de adolescentes com HIV/Aids, consultamos o registro de dispensação da farmácia (RDF) sobre retirada dos medicamentos nos três meses anteriores. Foram coletados dados de variáveis demográficas, psicossociais e clínicas dos adolescentes, além de instrumentos para avaliação da resiliência (Escala de resiliência de Wagnild-Young), depressão e ansiedade (Inventários de Beck), percepção de suporte familiar (Inventário de Percepção do Suporte Familiar) e qualidade de vida (QV) (Versão brasileira do Youth Quality of Life Instrument-Research – YQOL-R). Para os cuidadores aplicamos as mesmas escalas de resiliência, ansiedade e depressão, além do Neo Five Factor Inventory-Revised (NEOFFI-R) e também a versão breve do World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-Bref). Os desfechos psicossociais foram comparados a um grupo de controle saudável (GC), composto por 69 díades adolescente/cuidador.

Resultados - Parciais ou Finais

Os valores médios de adesão pelo autorrelato foram 86,8% (24h, HIV), 89,2% (7d, HIV), 88,1% (24h, FC) e 89,9% (7d, FC), sendo a prevalência de adesão pelo RDF no grupo HIV de 53,7%. Observou-se um risco significativamente mais elevado nos seguintes desfechos: depressão nos adolescentes portadores de infecção pelo HIV, em relação ao GC; depressão nos cuidadores de adolescentes infectados pelo HIV, em relação aos cuidadores de adolescentes com fibrose cística, e do GC; ansiedade nos cuidadores de jovens infectados pelo HIV, em relação ao GC; menor resiliência dos cuidadores de adolescentes portadores de FC quando comparados ao GC. Os cuidadores de adolescentes com infecção pelo HIV apresentaram menores escores de saúde física (QV) e Extroversão (domínio de personalidade) quando comparado aos dois outros grupos. Observou-se uma taxa de adesão significativamente superior, na categoria “adesão – 7 dias”, no grupo de adolescentes infectados pelo HIV. As seguintes variáveis independentes apresentaram associação estatisticamente significativa com a adesão: Autorrelato 24h e 7d; Adolescentes – Adesão inferior: falta às consultas, uso de álcool. Adesão superior: prática de religião e cuidadores responsáveis pela medicação, adaptação familiar, QV relacional, ambiental, total e relações sociais. Cuidadores – Adesão inferior: percepção do cuidador sobre os efeitos adversos causados pelos medicamentos no adolescente, uso de tabaco. Adesão superior: menor número de residentes no domicílio, menor tempo gasto com o tratamento do adolescente. Adesão RDF. Adolescentes – adesão inferior: falta às consultas, efeitos adversos, maior tempo gasto com o tratamento, depressão. Adesão superior: adaptação familiar. Cuidadores – Adesão inferior: depressão.
Conclusões: 
Desfechos psicossociais mostraram-se relacionados à experiência da doença crônica e adesão ao tratamento. Tais achados alertam para a necessidade de uma abordagem sistemática da saúde mental no cenário das doenças crônicas em adolescentes.
Palavras-Chave: 
Doença crônica. Adesão ao tratamento. Qualidade de vida. Resiliência psicológica. Personalidade. Ansiedade. Depressão. Família. Adolescente. Cuidador. HIV. Fibrose cística.

Divulgação e/ou Publicações

1º ENCONTRO Científico de Pesquisas Aplicadas à Vigilância em Saúde, em Brasília no dia 25 de setembro 2014. (Apresentação de Trabalho/Comunicação).

SILVA, Marcos Tadeu Nolasco da et al. Adesão ao tratamento em doenças crônicas em Adolescentes: características de pacientes e cuidadores na infecção pelo HIV e na fibrose cística. In: 14° CONGRESSO Brasileiro de Ensino e Pesquisa, em Campinas de 10 a 12 de dezembro de 2014. (Apresentação de Trabalho/Uma Comunicação e três pôsteres).

SILVA, Marcos Tadeu Nolasco da et al. In: V CONGRESSO BRASILEIRO DE FIBROSE CÍSTICA - 22 a 25 de abril em Gramado/RS (Apresentação de trabalho/uma Comunicação, três pôsteres comentados e dois pôsteres simples).

SILVA, Marcos Tadeu Nolasco da et al. In: VIII SEMANA de Pesquisa da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp – em Campinas/SP, de 18 a 21 de maio de 2015. (Apresentação de Trabalho/Quatro pôsteres). Trabalho agraciado com Menção Honrosa.

SILVA, Marcos Tadeu Nolasco da et al. In: 10th INTERNATIONAL CONFERENCE ON HIV Treatment and Prevention Adherence, realizada em Miami, FL, EUA, 28 e 30 de junho de 2015. (Apresentação de trabalho/Três pôsteres).

SILVA, Marcos Tadeu Nolasco da et al. In: VII CONGRESSO BRASILEIRO DE AVALIAÇÃO PSICOLÓGICA, São Paulo, 30 de junho a 3 de julho de 2015. (Apresentação de Trabalho/Três comunicações).

PIRES, Daiana Couto. Associação entre adesão ao tratamento em adolescentes com fibrose cística e a personalidade dos cuidadores. 2016. Dissertação (Mestrado em Ciências) – Faculdade de Ciências Médicas, Universidade de Campinas, Campinas, 2016.

SOUZA, Poliany Cristina de. Associação entre adesão ao tratamento e qualidade de vida em adolescentes vivendo com o HIV e seus cuidadores. 2016. Dissertação (Mestrado em Ciências) – Faculdade de Ciências Médicas, Universidade de Campinas, Campinas, 2016.

ERNESTO, Aline Santarem. Adesão ao tratamento em doenças crônicas em adolescentes: características psicossociais de pacientes e cuidadores na infecção pelo HIV e na fibrose cística. 2016. Tese (Doutorado Ciências) – Faculdade de Ciências Médicas, Universidade de Campinas, Campinas, 2016.

Aplicabilidade para o SUS

O impacto das condições crônicas em crianças e adolescentes pode ser influenciado pelo tipo da doença e gravidade. O impacto também pode ser determinado por fatores externos, tais como apoio da família, acesso a serviços médicos e outros, eficácia do tratamento, reabilitação, intervenções e aceitação pela comunidade. Os conhecimentos obtidos em nosso projeto, quando plenamente analisados, deverão ser incorporados ao diálogo científico e acadêmico (por meio das várias modalidades de divulgação propostas). As contribuições deverão ser incluídas ao conjunto de conhecimentos integrativos do acompanhamento clínico e psicossocial de adolescentes portadores de doenças crônicas. Pretendemos, dessa forma, fornecer subsídios ao incremento da qualidade do cuidado de pacientes com doenças crônicas no contexto do SUS.
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